それは誕生日パーティーにうってつけの日でした。絶好の天気に恵まれ、赤ちゃんはぐっすり休み、多くの友人と家族が集まっていました。しかし、Smartsheet の UX デザイナー、ラムヤ・ラマスワミー (Ramya Ramaswamy) と夫のサナス (Sanath) が息子のラガフ (Raghav) の 1 歳の誕生日に用意した『ファインディング・ニモ』のケーキを切っていたとき、シアトル小児病院から電話がかかってきました。
ラムヤ (Ramya) とサナス (Sanath) はこの電話を待っていると同時に恐れていました。ラガフ (Raghav) が生まれてからわずか数週間で、医師たちがこの子を普通の子とは「違う」と説明したからです。電話で医師は、ラガフ (Raghav) の状態の原因がついに判明したとラムヤ (Ramya) に説明しました。GPX4 と呼ばれる遺伝子の突然変異です。
これは非常に稀な遺伝性障害でした。この突然変異を持っていると知られている存命中の人物はラガフ (Raghav) だけだったのです。これまで他にも 2 人の乳児がこの状態と診断されましたが、亡くなりました。答えにはなっていましたが、その内容は親にとって聞きたくないものでした。
診断を乗り切る
チーム メンバーはラムヤ (Ramya) が強い人だと知っていましたが、ここ数か月は見ていて頭が下がるとともに刺激にもなりました。
「『強い人』から、非常に卓越した、粘り強い、女性警官と研究者と支援者とビジネスパーソンと教育者を合わせたような人物になったのです。しかもその間ずっと Smartsheet に価値ある貢献を続けていました。」
Smartsheet では、「can-do (意欲的な)」人々のためのプラットフォームを目指しています。つまり、「一番難しい仕事をください、やり方を見つけてみます。」と言う人々です。ラムヤ (Ramya) は、「can-do」を取り入れ期待を超える成果を達成する意味を体現しています。
「息子の診断後、私の目標の 1 つは最高科学責任者になることでした。」とラムヤ (Ramya) は説明します。「『科学はわからない』は言い訳になりません。この問題の背景となる生物学的原因を、少なくとも適切に質問できるくらいは学ぶ必要があります。今は、研究論文を読み、人体の生物学的経路を理解し、難しい医学用語のスペリングを学んでいます。」
彼女は 1 人で国際的に高名な研究者、科学者、製薬会社、医師を呼び集めました。今、ラガフ (Raghav) の治療法を見つけるための取り組みは大きく前進しています。この治療法が見つかれば、他の希少疾患を持つ子供が有意義な人生を送るためにも役立ちます。最近の共同研究により、特定の遺伝子置換療法を受けることによってラガフ (Raghav) は他の子供と同じように成長し、歩き、遊び、食事をし、コミュニケーションが取れるようになることが判明しました。
研究、治験、試験、治療法には 1 週間で数千ドル、年間合計で約 300 万ドルの費用が必要です。ラガフ (Raghav) はこの症状を持つただ 1 人の存命中の人物なので、資金調達は完全に家族にかかってきます。
ラムヤ (Ramya) はこう説明しました。
「治療法に到達するまでに数百万ドルが必要です。私たちは診断から 48 時間以内に、個人の GoFundMe キャンペーンで 20 万ドルを集めました。シアトルの有名なバンドがショーを企画して、一晩で 6 万ドルを集めてくれました。さらには、シアトル シーホークスの選手が、ラガフ (Raghav) を支援するために特注の靴を履いてくれました。」
時間はきわめて重要なので、ラムヤ (Ramya) と夫はいくつもの資金調達アクティビティを同時に実行しています。これには、希少疾患のコミュニティのためのテクノロジー ソリューションを構築するためのハッカソンや、2020 年 3 月にベイ エリアで予定されているチャリティ コンサートなどがあります。
もちろん、ラムヤ (Ramya) はラガフ (Raghav) に関する研究の取り組みの管理に Smartsheet を利用しており、進捗管理、スケジュール管理、米国内の 5 つの異なる研究所で同時に進行している学術研究の予算管理などを行っています。ゆくゆくは、他の希少疾患支援者が一から作り直さなくて済むように、プレイブックとなるような Smartsheet ダッシュボードを構築することがラムヤ (Ramya) の目標です。
先日のギビング チューズデー (感謝祭明けの火曜日で、米国では近年全国的に「寄付の日」として活動が行われている。この年は 12 月 3 日) で、ラムヤ (Ramya) のストーリーが Smartsheet 従業員の間で共有されました。その支援の大きさはすさまじいものでした。
「いただいた支援に圧倒されながら、私はやりきれるという思いを新たにしました。」とラムヤ (Ramya) は語ります。「ラガフ (Raghav) の研究に惜しみなく寄付してくれた従業員も何人もいて、私はこの戦いに 1 人で挑んでいるわけではないとわかりました。」
不可能を達成する
読者の方がどのような難題に直面していても、ラムヤ (Ramya) のストーリーが、成果を上げ続けて不可能を可能にするための刺激になることを願っています。
ラガフ (Raghav) のストーリーについて詳しく読み、最新の研究成果を手に入れ、支援の方法を知るには、ラガフ (Raghav) の治療に関するページにアクセスしてください。
